【紓緩童路】媽媽給離世22年兒子的信　13歲男童患末期腦癌在家獲紓緩治療不留憾

二十二年前的四月，與暐頌在他家中道別，轉眼已這麼多年。今天提筆寫這篇文章正是他的生忌日，往事依然歷歷在目，因為他是我協助的第一個成功有計劃地在家安然離世的個案。

兒童紓緩服務基金團隊是在暐頌離世前一個月認識他，當年他13歲，患了末期腦癌。暐頌與父母和哥哥同住，在家裡，一家人無所不談，包括「死亡」這話題。初接觸暐頌時，他的病情已很嚴重，身體很虛弱。由於顱內的腫瘤擠迫導致高腦壓，暐頌大多時候是昏昏沉沉的。暐頌告訴父母，他希望家人可以一直陪伴他，然後從家裡直接去天堂。父母與哥哥商量後，決定盡可能滿足暐頌的心願，盡心照顧他到最後。父母把這心意告訴了主診醫生，隨後這便成為我們服務這家庭的一個重要目標。

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一位臨終患者能成功地在家離世需要很多條件配合：多於一位照顧者有心有力24小時為患者提供高強度護理、又要有家居醫療團隊全天候的支援、醫院主診團隊亦需隨時待命和支持，以上缺一不可，真是談何容易！當時的紓緩服務才剛開展，即便醫院團隊也沒有支援患者在家離世的實際經驗，大家只好努力地朝著目標摸索前進。

那時，我們與暐頌父母緊密聯繫以評估他的病情，父母可以隨時找到我們諮詢，有需要時我們會上門指導。後期暐頌頭痛加劇，需要使用嗎啡止痛，我們更需要每天至少一次上門給藥，必須舒緩暐頌的症狀才能讓家人繼續安心在家照顧他。在家裡，一家人可以24小時陪伴在側、親人可以自由探訪、暐頌可以隨時吃到想吃的食物。對我們來說，最重要的是要教懂父母照顧的方法和如何處理不適症狀，同時間心理上支持家人要面對兒子即將離世這事實和過程。這對家人來說，一點也不容易。

四月的一個晚上，暐頌來不及度過他的14歲生日，在父母、哥哥的陪伴和音樂聲中回到天家。他的心願達成了，走得很安詳，相信沒留有半點遺憾。對於家人來說，縱有千般不捨，卻同樣毫無遺憾。以下是暐頌媽媽在他逝世22周年寫下的感言： 

天家的暐頌：

你可仍然想念著我們這個可愛的家庭？

最後的日子、爸爸媽媽和哥哥給你在家中溫暖的陪伴。過往我們一同經歷生活上的盛衰起伏，一同共渡快樂的時光，一同表達傾心的愛。

在這二十二年暫別的日子裏，你的說話依舊在我們心中蕩漾 - 相信耶穌愛你，賜你勇氣，賜你復活的盼望；鼓勵我們愛其他艱難小朋友像愛你一樣；不用太掛念你。因為你會在天堂繼續畫畫。

事實上福音電影 《天堂的畫冊》 至今在基督教書室仍然可以找得到，分享給有需要的人，你的生命故事未曾離開。今年的四月二日，媽媽用了你11歲繪畫的 「天堂鳥」來紀念你。親愛的暐頌，你會在天家翺翔嗎？ 

等待與你重聚的媽媽
2022年4月

照顧暐頌和他家人的經歷，令我畢生難忘，也一生受用。他們教懂我如何在家照顧臨終病人和認識他們的需要，他們還教懂我「死亡」這課題是「可以」講和「應該要」講的，只有公開的討論才能有深情的對話，才能在不能改變的死亡前減少遺憾。家是我們熟悉的地方，有我們愛的人和物，如果能選擇，在家安然離世相信是很多人的願望。無奈的是在現今世代這仍是奢望，但願社區的紓緩服務能幫上忙，但願更多人的心願得以圓滿。

標題經TOPick編輯修改，原題為《「媽媽, 我可以從家裏直接回天家嗎？」 - 兒童紓緩服務基金姑娘的分享》